Зарипова элеонора анатольевна о бывшем муже

Проблема с лекарственным обеспечением Элеоноре Романовой близка. Несколько лет назад она потеряла сына после очередного срыва в обеспечении препаратами. Уже в то время она взяла под свою опеку несколько больных. А теперь на нее надеются почти все орфанные пациенты республики.

Ради этой цели – защиты права пациентов – она и отправилась к омбудсмену республики Риму Каюмову. К тому же недавно в СМИ прошла информация о том, что к уполномоченному попали обращения больных легочной гипертензией, не получающих жизненно-важные препараты.

Необходимо было узнать, как поступили с этими обращениями. Ведь по словам той же Элеоноры, ни она, ни сами больные, не получающие ЖВЛ (жизненно-важные препараты – прим.ред.), не увидели результатов работы омбудсмена. Конечно, кроме констатации факта отсутствия препаратов.

Результатов нет?

Мы следили за развитием ситуации. Руководитель «Хантер-Синдром» Элеонора Романова дважды ходила к уполномоченному. Поначалу – в конце мая, когда не смогла попасть к самому Каюмову и поговорила с Гузель Зариповой, главным специалистом-экспертом Аппарата Уполномоченного по правам человека в РБ.

– Гузель Зарипова сказала мне, – сообщила Элеонора Романова, – что перебои с лекарственными препаратами будут постоянно и это нормально. Что невозможно работать так, чтобы не было перебоев. И второе, что она озвучила: у них нет резолюции по круглому столу от 22 мая 2018 года. А проводил этот круглый стол некто Михаил Кузнецов, который не может составить ни одну резолюцию, а составляет ему американская фармкомпания «Шайер» от которой он и получает деньги на своё существование.

_______

Конечно, нам надо было узнать мнение противоположной стороны, чтобы не быть голословными. По телефонному звонку, г-жа Зарипова ситуацию прояснила, заявив, что Элеонора Романова не отличается вежливостью с чиновниками. В частности, когда она зашла в кабинет, то, даже не представившись, сразу начала задавать вопросы.

А вот и ответ Гузель Зариповой, главного специалиста-эксперта Аппарата Уполномоченного по правам человека в РБ, на вопрос о том, считает ли она нормальным перебои с лекарственными препаратами:

– Я такого ей не говорила. Я объяснила ей причину того, почему происходят ситуации с такой категорией больных (орфанных больных – прим.ред.). И она сама не отрицает, что да, причина в том, что это затратная нозология. И, соответственно, бывает, что определенные сложности возникают. В частности, это отсутствие денежных средств, либо диагностика. Нюансов здесь много.

Корр.: То есть, если к вам обращается пациент, его вопросы решаются?

– Мы конечно, не боги. У нас нет такого, что сегодня обратился, а завтра все решилось. Все решается в течение какого-то определенного времени. Стараемся оперативно реагировать: какие-то ходатайства, запросы направлять, – все, что от нас зависит, но в рамках закона.

Встреча с Римом Каюмовым

Вскоре, уже через неделю, 5 июня, Элеонора Романова отправилась к самому уполномоченному по правам человека республики – Риму Каюмову.

Требования у Романовой были все те же:

провести финансовую проверку по закупкам лекарственных препаратов, по которым произошли перебои;

узнать, куда были направлены сэкономленные средства;

рассказать, когда будет проведён круглый стол с Правительством РБ по дополнительному финансированию орфанных заболеваний из внебюджетных фондов.

Элеонора Романова пришла на встречу не одна, а с Лейсян Галимовой, матерью ребенка с редким заболеванием – мукополисахаридоз VI типа. Ее дочь учится в общеобразовательной школе и во время перебоев с лекарствами (перебои были в апреле-мае) у нее начинаются осложнения, в частности она начинает хромать. Кстати, в месяц ее дочери требуется 4,5 млн рублей на лечение.

На встречу с Каюмовым Романова взяла распечатанный доклад самого омбудсмена за 2017 год, где он признавал перебои с препаратами. Опять же, по словам Романовой, именно то, что она показала на отчет уполномоченного, разозлило его, вплоть до того, что тот пригрозился ее засадить:

– Он, конечно, выслушал нас, – отчиталась Элеонора Романова. – Но оказывается, он уже многое знал о нас. Но потом резко остановил и повел себя по отношению ко мне агрессивно. Когда я заявила ему, что людям нужны лекарственные препараты, он возмутился: «Почему это вы мне задаете такие вопросы? Почему вы имеете на это право? Я вас засужу. Я так это не оставлю, я все перепроверю». Потом говорил уже он, отмечал, что у него есть успехи в работе, указывал на то, что в коридоре сидит целая очередь. Я говорю: «Так позвольте, это же ваша работа и есть. И если вы добились каких-то успехов, почему вы нам должны докладывать». Конечно, ему это не понравилось.

Я оставила ему обращение по своим вопросам, на что он ответил, что ими будет заниматься Россия. Я ему так и сказала: «Вы хотите от себя свою работу скинуть?» Я была в Москве, на конгрессе, где была Максимкина. Она мне еще там сказала, что Россия никогда не возьмет на себя эти обязательства по обеспечению льготников лекарствами.

Справка. Максимкина Елена Анатольевна – директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России

Недоброжелательна с чиновниками?

– Разумеется, ничего такого не было, – вновь прокомментировала г-жа Зарипова по телефону на вопрос, был ли конфликт Романовой и уполномоченного. – Я не удивляюсь тому, что она преувеличивает. Она и не то скажет. Я там лично сидела при разговоре и наоборот бы отметила, что со стороны Романовой были несколько неадекватных выпадов. Она немножко обостренно реагирует. Никаких угроз ей не было.

Лейсан Галимова, мать больной мукополисахаридозом дeвoчки, комментировать ситуацию опасается, поскольку лично ее проблему решить пообещали.

– Я впервые увидела Элеонору именно там. Я много общалась с ней по телефону и всегда была о ней хорошего мнения. Объективно, уполномоченный отвечал на вопросы. Я ничего не могу сказать по этому поводу.

Однако Галимова признала, что Элеонора – женщина пробивная и, да, ее очень не любят чиновники.

Читайте также Элеонора Романова: «Сбой в закупках лекарств – это экономия средств бюджета» «Пациенты хотят жить, но чиновников тоже надо понять». Можно ли решить проблему с лекарствами льготникам?

Новых публикаций пока нет

Крыша течет, и
никто не может
помочь

Крыша течет, и
никто не может
помочь

Мне больно! Не чувствую
любви к сыну – он даже не
пришел на похороны, а она
оставила ему квартиру!

Мне больно! Не чувствую
любви к сыну – он даже не
пришел на похороны, а она
оставила ему квартиру!

я – несостоявшаяся мать – я не люблю
сына Я, как мать, обязана любить

я – несостоявшаяся мать – я не люблю
сына Я, как мать, обязана любить

Русские мужчины –
жадные и меркантильные
крохоборы

Русские мужчины –
жадные и меркантильные
крохоборы

Русский муж только тюльпаны по
ночам воровал с клумб в Москве

Русский муж только тюльпаны по
ночам воровал с клумб в Москве

Муж хочет втроем, а я
за кадром. Или я
неправильно поняла?

Муж хочет втроем, а я
за кадром. Или я
неправильно поняла?

Я улетела, а он вообще с ума сошел? Я
даже не знаю, что тут можно еще
подумать! Очень интересный
разговор по ватсапу вышел с мужем
недавно. Я; может, что-то сама себе

Я улетела, а он вообще с ума сошел? Я
даже не знаю, что тут можно еще
подумать! Очень интересный
разговор по ватсапу вышел с мужем
недавно. Я; может, что-то сама себе

Мужчина намного моложе
меня оказывает знаки
внимания. Боюсь, как
первокурсница

Мужчина намного моложе
меня оказывает знаки
внимания. Боюсь, как
первокурсница

Дурная поговорка “как страшно жить”
в действии. Мне правда страшно

Дурная поговорка “как страшно жить”
в действии. Мне правда страшно

Мой сын хочет лишить
меня жилья! Я не могу
ничего поделать

Мой сын хочет лишить
меня жилья! Я не могу
ничего поделать

Я горбатилась три года ради
получения квартиры для сына, а он

Я горбатилась три года ради
получения квартиры для сына, а он

Читайте также:  Выписать из квартиры бывшего мужа без согласия исковое заявление

Если я не справлюсь
с собачкой – стану
бoмжом! Где выход?

Если я не справлюсь
с собачкой – стану
бoмжом! Где выход?

Мне нравится эта собака, но я не умею
общаться с животными Я нашла себе
работу. Работой это назвать сложно –
хозяйка дома улетела на полгода в

Мне нравится эта собака, но я не умею
общаться с животными Я нашла себе
работу. Работой это назвать сложно –
хозяйка дома улетела на полгода в

Женщины влюбляются,
стараются – мажчины
пользуются и кидают

Женщины влюбляются,
стараются – мажчины
пользуются и кидают

Считала мужа лучшим другом, а он не
помог… Нeблагородно, наверное, все

Считала мужа лучшим другом, а он не
помог… Нeблагородно, наверное, все

Мой Ангел решил
мою судьбу. Высшие
силы существуют!

Мой Ангел решил
мою судьбу. Высшие
силы существуют!

Высшие силы существуют! Но
вмешиваются только в самых крайних

Высшие силы существуют! Но
вмешиваются только в самых крайних

Вернулась домой, а
там ЭТО! В
полотенце!!

Вернулась домой, а
там ЭТО! В
полотенце!!

Я уехала в Египет –
сын объявил бойкот

Я уехала в Египет –
сын объявил бойкот

Сын взрослый, я тоже, но уже полгода
он со мной не разговаривает Своего
первого и единственного сына я
родила уже после сорока. Меня
стращали последствиями. Что
ребенок может родиться нездоровым

Сын взрослый, я тоже, но уже полгода
он со мной не разговаривает Своего
первого и единственного сына я
родила уже после сорока. Меня
стращали последствиями. Что
ребенок может родиться нездоровым

Муж предложил
свободные отношения.
Я не могу спорить

Муж предложил
свободные отношения.
Я не могу спорить

Муж меня оставил. Я все понимаю, но
от этого не легче Первый раз я вышла

Муж меня оставил. Я все понимаю, но
от этого не легче Первый раз я вышла

Вышла на пенсию.
Впервые попала за
границу. И осталась

Вышла на пенсию.
Впервые попала за
границу. И осталась

Проблема с лекарственным обеспечением Элеоноре Романовой близка. Несколько лет назад, после очередного сбоя в поставке медикаментов, она потеряла сына. Уже тогда она взяла под свою опеку несколько больных. А теперь на нее надеются почти все орфанные пациенты республики.

Ради этой цели – защиты права пациентов – она и отправилась к омбудсмену республики Риму Каюмову. К тому же недавно в СМИ прошла информация о том, что к уполномоченному попали обращения больных легочной гипертензией, не получающих ЖВЛ (жизненно важные препараты – прим. ред.). И было необходимо узнать, как поступили с этими обращениями. Ведь, по словам Элеоноры Анатольевны, ни она, ни сами больные, оставшиеся без лекарств, так и не увидели результатов работы омбудсмена.Конечно, кроме констатации факта отсутствия препаратов.

Результатов нет?

Мы следили за развитием ситуации. Элеонора Романова дважды ходила к уполномоченному. В первый раз – в конце мая. Но тогда попасть на прием к самому Каюмову не получилось, и Романова встретилась с Гузель Зариповой, главным специалистом-экспертом аппарата уполномоченного по правам человека в РБ.

– Гузель Зарипова сказала мне, – сообщила Элеонора Романова, – что перебои с лекарственными препаратами будут постоянно и это нормально. Что невозможно работать так, чтобы не было перебоев.

Конечно, нам в редакции надо было узнать и мнение противоположной стороны, чтобы не быть голословными. И вот что по телефону рассказала нам г-жа Зарипова о перебоях с лекарственными препаратами:

– Я такого не говорила. Объяснила ей причину, почему происходят ситуации с такой категорией больных (орфанных больных – прим. ред.). И она сама не отрицает, что причина в том, что это затратная нозология. Соответственно, возникают определенные сложности. В частности, отсутствие денежных средств и несвоевременная диагностика. Нюансов здесь много.

Корр.: То есть, если к вам обращается пациент, его вопросы решаются?

– Мы, конечно, не боги. У нас нет такого, что сегодня обратился, а завтра все сделали. Все решается в течение какого-то определенного времени. Стараемся оперативно реагировать, направлять ходатайства, запросы – все, что от нас зависит, но в рамках закона.

Во время разговора Зарипова также отметила, что Элеонора Романова не отличается вежливостью с чиновниками. Якобы она, когда зашла в кабинет, даже не представилась и сразу начала задавать вопросы.

Рим Каюмов / Фото: ufaved.info

Встреча с Римом Каюмовым

Через неделю, 5 июня, Элеонора Анатольевна встретилась уже с самим уполномоченным по правам человека в республике Римом Каюмовым.

Требования у Романовой были все те же:

• провести финансовую проверку по закупкам лекарственных препаратов, которые поставляются с перебоями;
• узнать, куда были направлены сэкономленные средства;
• рассказать, когда будет проведен круглый стол с Правительством РБ по дополнительному финансированию орфанных заболеваний из внебюджетных фондов.

Надо сказать, что Элеонора Романова пришла на встречу не одна, а с Лейсян Галимовой, матерью ребенка с редким заболеванием – мукополисахаридозом VI типа. Ее дочь учится в общеобразовательной школе, и во время перебоев с лекарствами (последние перерывы были в апреле-мае) у нее начинаются осложнения, в частности она начинает хромать. В месяц на лечение ее дочери требуется 4,5 млн рублей.

На встречу с Каюмовым Романова взяла распечатанный доклад самого омбудсмена за 2017 год, где он признавал необеспеченность пациентов препаратами. По словам Романовой, именно то, что она указала уполномоченному на его же отчет, разозлило его, вплоть до того, что тот пригрозил ее посадить:

– Он, конечно, слушал нас, – отчиталась Элеонора Романова. – Но потом резко остановил меня и повел себя агрессивно. Когда заявила ему, что людям нужны лекарственные препараты, он возмутился: «Почему вы мне задаете такие вопросы? Почему вы имеете на это право? Я вас засужу. Так это не оставлю, все перепроверю». Отметил, что у него есть успехи в работе, указал на то, что в коридоре сидит целая очередь. Я говорю: «Так позвольте, это же ваша работа. И если вы добились каких-то успехов, почему вы нам должны докладывать». Конечно, ему это не понравилось.

Оставила ему обращение по своим вопросам. Он ответил, что этим будет заниматься Россия. Так у него и спросила: «Вы хотите с себя свою работу скинуть?». Дело в том, что я ездила на конгресс, который проходил в Москве, где Максимкина заявила мне, что Россия никогда не возьмет на себя обязательства по обеспечению льготников лекарствами (Россия сняла с себя некоторые затратные нозологии и передала регионам в 2008 году – прим. ред.).

Справка. Елена Анатольевна Максимкина – директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России.

Недоброжелательна с чиновниками?

– Разумеется, ничего такого не было, – прокомментировала г-жа Зарипова конфликт Романовой и уполномоченного. – Не удивляюсь тому, что она преувеличивает. Она и не то скажет. Я присутствовала при разговоре и, наоборот, отметила бы, что со стороны Романовой было несколько неадекватных выпадов. Она немножко обостренно реагирует. Никаких угроз ей не было.

Лейсан Галимова, мать больной мукополисахаридозом дeвoчки, комментировать ситуацию опасается, поскольку ее проблему все же пообещали решить:

– Впервые увидела Элеонору именно там. Много общалась с ней по телефону и всегда была о ней хорошего мнения. Объективно, уполномоченный отвечал на вопросы. Ничего не могу сказать по этому поводу.

Однако Галимова все же признала, что Элеонора – женщина пробивная и да – ее очень не любят чиновники.

Читайте также

Есть такая пословица: спаси бог того, кто поит да кормит, а вдвое того, кто хлеб-соль помнит. Тех, кто помнит, мало. А тех, кому надо помогать, много, очень много. И как быть?

Как известно, на свете существуют редкие (орфанные) болезни — такие, которыми болеет один из десяти тысяч человек на планете. Сегодня известно около семи тысяч таких болезней. Одна из них — мукополисахаридоз (МПС), то есть накопительная болезнь обмена веществ.

У здоровых людей организм сам выводит все ненужное. А у людей с МПС ненужное не выводится, а накапливается. Так вот, для того чтобы жить, таким больным раз в неделю нужно вводить лекарство, которое делается только в одной стране на свете, в США.

Читайте также:  Бывший муж яны рудковского

Стоит оно 30 миллионов рублей в год на одного пациента.

Существует специальное постановление Правительства РФ, в котором написано, какие болезни из семи тысяч редких в нашей стране лечат. Их 24, из них 3 — МПС трех типов: первого, второго и шестого. Лекарство от четвертого типа МПС, вимизим, зарегистрировано в США в 2013 году, в Европе — в 2014 году. А у нас с ним трудности. Больше года производителям не удается его зарегистрировать. В некоторых регионах России родители выиграли суды — и их дети получают этот препарат по жизненным показаниям. Например, в Свердловской области Данис Ниязов, 2004 года рождения, самостоятельно не мог вставать на ноги и ходить. С марта 2016 года по доброй воле губернатора Свердловской области Евгения Куйвашева и областного минздрава Данис еженедельно получает необходимое лекарство. Он уже встает на ноги, ходит в ходунках и катается на велосипеде. 

Так вот, согласно постановлению Правительства РФ №403 от 26 апреля 2012 года лечить таких пациентов следует за счет средств бюджета регионов.

Только регионы у нас разные: богатые и бедные, обеспеченные и дотационные и т.д. А жить больным хочется везде, то есть не там, где выдают лекарство, а у себя дома.

И вот в Татарстане, богатой и процветающей республике, минздрав счел возможным обратиться в суд с ходатайством о том, чтобы ему именем РФ предоставили отсрочку для исполнения решения суда. Знаете какого? Того, который обязал лечить по жизненным показаниям двух больных с синдромом Хантера, то есть МПС второго типа. Владиславу Мустаеву 24 года, а Даниле Сабурову 10 лет.

Отсрочка — как в ломбарде — была предоставлена на 6 месяцев. Эти 6 месяцев истекли, а лекарство никто покупать не собирается. Владислав, который до этого ходил и катался на велосипеде, сел в инвалидное кресло, а Данила пока учится в массовой школе, но стал сдавать, и этот процесс неуклонно набирает силу.

* * *

В Чебоксарах в семье Веселовых у обоих сыновей (1995 и 2003 года рождения) МПС шестого типа. Они никогда не получали никакого лечения, и вот в 2015 году родители пришли в суд, чтобы добиться спасения. Старший сын Алексей поступил в один из московских вузов, но в силу болезни очень медленно переходил из одной аудитории в другую. Так вот, ему не разрешали входить в аудиторию после начала лекции — и пришлось забрать документы из института. Когда он рассказывал об этом, он плакал.

Потом он поступил в чебоксарский вуз. Живет семья в 40 минутах езды от Чебоксар, и чтобы добраться до института, ему нужно было ехать на автобусе. Но до автобуса еще нужно дойти, а от автобуса нужно дойти до института. А наши сердобольные граждане каждый раз оттирали его от заветной двери, чтобы, не дай бог, он не попал в автобус перед ними. И этот институт ему тоже пришлось бросить. Сейчас Алексей лежит дома. Младший Андрей пока учится в школе и очень боится взрослеть, потому что видит, что происходит со старшим братом.

А в Казани живет Венера. И ей, как красавице из Лувра, власти норовят отбить руки. Дело в том, что ее первый ребенок Искандер, не дожив до года, в 2007 году умер от фиброэластоза эндокарда и внешне был очень похож на ребенка с МПС. Дочь Самира родилась в 2008 году, и у нее выявили МПС первого типа.

Дважды ей пришлось прервать беременность из-за нeблагоприятных прогнозов для плода по мукополисахаридозу. Наконец им удалось попасть в лист ожидания для проведения ЭКО бесплатно, по программе ОМС. Оплатить диагностику эмбрионов, без которой невозможно даже подсадить эмбрионы, семье придется самостоятельно. Приблизительная стоимость процедуры 200 тысяч рублей. Венера не работает, потому что она ухаживает за тяжело больным ребенком — у Самиры не только МПС первого типа, но еще и порок сердца. Большая часть зарплаты мужа уходит на реабилитацию и лечение дочери.

Сначала Венера обратилась за помощью в республиканский минздрав. Вот что она впоследствии рассказала в письме депутату ГД Олегу Николаеву.

«Попытка обратиться в Минздрав РТ не дала результатов. Секретарь первого заместителя министра здравоохранения РТ Осипова С.А. ответила, что я не представляю ценности для государства, поэтому изыскивать средства из резервного фонда финансирования нецелесообразно. Обращение было по телефону, на просьбу представиться — положила трубку. После были попытки еще раз связаться, услышав мой голос, сбрасывали звонок.

В г. Казани в медицинском учреждении АО «АВА КАЗАНЬ» я поставлена в лист ожидания на оказание процедуры ЭКО по ОМС с предым-плантационной диагностикой эмбрионов. Оплатить диагностику эмбрионов наша семья должна сама (примерная стоимость составляет около 200 000 рублей). Такой возможности у нашей семьи нет, я не работаю, т.к. имею на руках ребенка-инвалида. Большая часть дохода семьи уходит на реабилитацию и лечение нашей дочери (ребенок еще страдает врожденным пороком сердца).

Очень прошу вас помочь провести диагностику эмбрионов, предварительная дата процедуры ЭКО — конец августа 2017-го, если я не разыщу средства, то меня снимут с программы процедуры ЭКО.

Диагностировать заболевание на стадии эмбриона дешевле и намного проще, чем лечить больного ребенка. Очень тяжело вынашивать ребенка 13–14 недель, а затем с ним расставаться, потому что природа так распорядилась. Наша семья очень много лет ждет здорового ребенка, но все 4 беременности были с генетической мутацией.

Клиника делать значительные скидки не хочет, пытается заработать деньги на чужом горе. Это единственный мой шанс родить здорового ребенка…»

Депутат ГД оказался единственным человеком, которого очень тронула история этой семьи. Он направил запрос в минздрав республики Татарстан. Оттуда запрос передали в клинику АО «АВА КАЗАНЬ». А там ответили, что она уже является участником программы, счет выставлен и пересмотру не подлежит. Надо было раньше обращаться к депутату…

* * *

Снежана Митина — мама ребенка с синдромом Хантера. Она президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер–синдром» и с 2006 года борется за то, чтобы больным МПС предоставляли лекарства, необходимые им по жизненным показаниям. Митина как cyмacшедшая ездит по всей стране, объясняет чиновникам разных минздравов, что они нарушают российские законы и Международную конвенцию о правах инвалидов, и если не выходит, представляет интересы больных в суде: сначала в районном, а потом и в Верховном, это как получится.

Делает она это потому, что хорошо помнит, как девять лет назад врачи сказали ей: следующего Нового года не будет и до восьми лет ваш сын наверняка не доживет. Сейчас Павлу 17 лет, и своей жизнью он обязан тому, что его мама не поверила врачам. Это история не о плохих врачах — с ними-то как раз везло. Это история про материнскую любовь и волшебное лекарство, которое создали в 2006 году в США.

С 2008 года, когда лекарство элапраза было зарегистрировано в России и стало доступно московским пациентам с МПС второго типа, Снежана начала бороться за то, чтобы это лечение стало доступно и на всей территории России.

Она стала экспертом Общественного совета по защите прав пациентов при Минздраве России, принимала участие в разработке Федерального закона №323, где впервые было сформулировано и получило официальный статус понятие «редкое заболевание». Она постоянно организует родительские конференции, школы пациентов и «круглые столы» для распространения знаний о редких заболеваниях и методах их лечения.

Накануне каждого Нового года Снежана просит Деда Мороза сделать ей дорогой подарок: федеральную программу по лечению мукополисахаридоза. Чтобы все российские дети, независимо от того, где им повезло родиться, получали лекарство, от которого зависит их жизнь.

Судя по всему, Дед Мороз в один прекрасный день прямо от Снежаны Митиной помчался к председателю Совета Федерации Федерального собрания России Валентине Ивановне Матвиенко.

26 июня 2017 года Президент России Владимир Путин провел рабочую встречу с Валентиной Матвиенко, на которой был решен вопрос о федеральных закупках лекарств для лечения больных МПС.

Читайте также:  Бывший муж заворотнюк петр чернышев

Вот что сказала президенту Валентина Матвиенко: «…есть наше предложение, и председатель правительства с этим согласился, по острой теме — расходам на закупку лекарств для больных орфанными заболеваниями. Их в регионах не так много: где-то три, где-то пять, где-то семь, но когда регионы сами закупают эти лекарства, то они обходятся втридорога… Вы знаете эту тему. Мы договорились, что, в частности, мукополисахаридоз, которым особенно дети болеют, — это самая расходная статья на лекарства, — поднимут со следующего года в федеральный бюджет… Министерство здравоохранения будет централизованно закупать лекарства: не деньги распределять, а передавать в нужном объеме регионам. За счет этого можно снизить закупочную цену существенно, когда производится централизованная закупка в большем количестве. Дмитрий Анатольевич Медведев также поддержал. Мы сейчас подготовили обращение, расчеты. Поскольку идет бюджетный процесс, такие острые вопросы, которые волнуют регионы, конечно, надо учесть уже в новом бюджетном цикле».

Федеральный закон, дающий определение «орфанные заболевания», был опубликован 21 ноября 2011 года, а действовать начал с 1 января 2012 года. Но, как мы уже знаем, он повсеместно нарушается.

Больным и их родителям осталось только горячо молиться, чтобы 1 января 2018 года появилась наконец Федеральная программа по МПС.

* * *

А пока федеральной программы нет, зато есть Элеонора Романова. Это человек, который отчаянно сражается со Снежаной Митиной. Некоторым людям Митина представляется благополучной бездельницей, благодаря своей пронырливости сумевшей протыриться в приемные сильных мира сего.

Если я правильно понимаю, Элеонора Романова мечтает о том, чтобы ее все знали.

Согласна, это нужно.

Давайте знакомиться.

Живет Элеонора Анатольевна Романова в Уфе.

У нее был сын с синдром Хантера.

Она пробовала лечить его везде: в Уфе, в Москве и в Ницце, где она прожила чуть ли не год. Ярослав Романов везде получал элапразу, но по разным причинам лечение много раз прерывалось.

Мукополисахаридоз — болезнь коварная. Его надо лечить непрерывно, как диабет: в строго отведенное время получать лекарство в строго определенном количестве. Как только лечение прерывается, МПС с утроенной силой начинает крушить и без того ослабленный организм.

Желая помочь сыну, Элеонора Анатольевна постоянно искала другие клиники, других врачей, другие методики. В результате несколько раз лечение сына прерывалось, а это никогда не проходит бесследно. И в 2016 году болезнь сделала свое дело — Ярослав погиб.

Когда Ярослава перестали лечить в первый раз, это случилось по решению суда, в котором говорилось: обеспечить лечение пятерых пациентов на шесть месяцев.

Обжаловать это решение родители больных детей не стали, поскольку они думали, что не важно, какие слова написаны в судебном акте, — их, само собой разумеется, будут лечить сколько потребуется. А через полгода врачи вынуждены были прекратить лечение, потому что лекарство было закуплено на шесть месяцев.

И родители не пошли в суд добиваться продолжения лечения, а стали обвинять врачей. Это не могло кончиться добром, потому что на неправильно заданный вопрос всегда бывает неправильный ответ.

Естественно, у всех детей резко ухудшилось состояние здоровья.

И Элеонора Анатольевна пришла к выводу, что Митина, которая настоятельно рекомендовала как можно скорей оспорить cмepтельно опасное решение суда, плохой советчик.

Она взяла устав организации «Хантер-синдром», которую в 2006 году создала Снежана Митина, и зарегистрировала в Башкирии организацию точно с таким же названием и уставом и даже с тем же логотипом, с солнышком, которое когда-то нарисовала Снежана. Кстати, в Минюсте это солнышко зарегистрировано в качестве товарного знака, принадлежащего МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями» (МБОО «Хантер-синдром»).

Организация Элеоноры Анатольевны называется точно так же, только вместо буквы М (межрегиональная) в ее названии буква Р (региональная). Все остальное как под копирку.

Но это же хорошо, когда в СМИ пишут, что организация «Хантер-синдром» выиграла суды в трех регионах, добилась лечения пяти пациентов и т.д. Кто будет всматриваться в первую букву названия организации? Никто. А в Интернете, если набрать слово «Хантер-синдром», выскочит несколько страниц ссылок на благотворительные мероприятия, праздники, победы в судах, флешмобы и долгожданное начало лечения, достигнутое комaндой Снежаны Митиной.

В свое время всем активным мамам из регионов Снежана давала доверенность на право представлять интересы больных детей в разных регионах от имени ее организации. Ведь она не могла одновременно оказаться в нескольких регионах, где появился больной ребенок. Вот почему она считала, что нужно создавать систему помощи, вовлекая в нее родителей, — больше никому эти дети не нужны. В Екатеринбурге и Краснодаре, во Владимире и в Крыму мамы, дети которых первыми были правильно диагностированы и начали получать лечение, до сих пор помогают всем новичкам: словом, делом и просто теплой рукой.

А в Башкирии вышло по-другому.

И теперь с завидной регулярностью, несомненно, достойной лучшего применения, Элеонора Анатольевна обливает грязью Снежану Митину. Она прямо так и пишет: «В 2008 г. препарат элапраза был зарегистрирован. В 2009 г. в Москве было начато применение препарата. В РБ (Башкирия. — О.Б.) с 2009 г. не соблюдается законодательство РФ по лекарственному обеспечению пациентов, имеющих диагноз МПС различных типов. Большинство пациентов — дети-инвалиды. Так, под видом лечения в 2009–2010 гг. были проведены пострегистрационные исследования безопасности на детях, проверили клиническую эффективность препарата элапраза, без согласия на это родителей. Препарат вводили в течение 6 месяцев, с заниженной дозировкой, а затем резко прекратили и оставили маленьких пациентов без лекарственного обеспечения на длительный срок. Пострадали трое детей РБ, у всех наступили тяжелые последствия.

В исследовании принимала участие и межрегиональная общественная организация «Хантер-синдром», руководитель — Митина С. Она способствовала проведению исследований на детях РБ. Считаю, что московская организация неприемлема для пациентов, так как она ангажирована и не защищает права пациентов, а работает в интересах фармкомпаний, администрации региона и в своих личных целях. Пациент остается для них «лишним звеном» или субъектом для исследований».

Иногда послания Элеоноры Романовой игнорируются получателями, а иногда по ним проводятся проверки, которые неизменно заканчиваются выводом: в деятельности организации Снежаны Митиной нарушений не выявлено. Но все это отнимает очень много времени и сил, которых с ка ждым днем становится все меньше.

* * *

Это история о том, что ни одно доброе дело не должно остаться безнаказанным.

Деятельность в свою пользу — дело естественное и всем понятное. Каждый человек хочет, чтобы у него был кусок хлеба, крыша над головой, чтобы он и его близкие были здоровы, чтобы у всех члeнов семьи был постоянный и надежный заработок. И когда человек поступает с пользой для себя, даже если это происходит за счет других или вредит им, это ни у кого не вызывает вопросов.

И совсем другое дело, когда человек начинает помогать другим людям, то есть действовать не на пользу себе. Незамедлительно возникает вопрос: что бы это значило? Ведь помощь посторонним людям разрушает помогающего, отнимает у него силы, время и здоровье — это просто противоестественно. Какой дypaк будет помогать другим во вред себе? Отсюда вывод: наверняка эта помощь — всего-навсего искусно замаскированный способ извлечения дополнительной выгоды.

Вот почему подлинная благотворительность — дело мало того, что нeблагодарное, но и просто опасное: человек помогающий постоянно находится на прицеле у зоологических завистников.

У Снежаны Митиной тяжело больной ребенок. Сражаясь за своего сына и пытаясь помочь другим, она заплатила за это собственным здоровьем. Она живет на строгой диете, питается в основном лекарствами, сама не может поднять сына, перевернуть его, поменять ему памперс, обуть, а когда он не ходит — не может сама вывести его на улицу.

И при этом она как танк прет по бездорожью. Она выиграла в региональных судах более шестидесяти дел, то есть отбила у болезни целую роту cмepтников. Ей нужно помогать, а ей мешают.